编者按：“国家妇产疾病临床医学研究中心”2019年8月启动建设中国妇科肿瘤科研与疾病管理大数据平台——女娲，目前已有9家医院、近万名患者参与其中，将极大助力中国妇科肿瘤领域的真实世界研究和患者管理。
11月22日，备受瞩目的 2020年欧洲肿瘤内科学会亚洲峰会（ESMO Asia）以线上虚拟会议的形式举行，在MINI ORAL环节，华中科技大学同济医学院附属同济医院高庆蕾教授，向全世界的学者们介绍了中国妇科肿瘤科研与疾病管理大数据平台——“女娲（NUWA）”。
“女娲”是专注于妇科肿瘤领域的真实世界研究和患者管理一体化平台。高庆蕾教授介绍，“女娲”致力于建成为一个多组学数据处理平台，实现临床数据到科研数据的智能转化，助力中国妇科肿瘤真实世界研究（RWS）和更优质的患者管理。
高庆蕾教授、主任医师、博导华中科技大学附属同济医院妇瘤科副主任中组部“万人计划”领军人才科技部中青年科技创新领军人才湖北省妇科肿瘤学会常务委员；国家精准医学专家库专家；长期从事妇科恶性肿瘤手术与综合治疗，擅长妇科恶性肿瘤及盆腔深部子宫内膜异位症等困难的腹腔镜微创手术治疗；主持科技部和湖北省重大专项基金各1项，主持5项国家自然科学基金。在 Nat Communo、J Exp Med、Cancer Res、Clinical Cancer Res、Autophagy 等国际一流杂志发表SCI论文70余篇；曾获国家科技进步二等奖，国家“百篇优秀博士论文提名奖”和荣耀医者青年创新奖。
当前，妇科肿瘤领域的诊断、治疗已进入分子时代，但由于临床数据库和生物样本库的落后，我国妇科肿瘤临床研究遭遇瓶颈，比如：数据数量、数据结构以及数据质量不足以支持多中心、大规模研究开展；尚无多学科、多组学融合的妇瘤疾病数据库；患者数据管理缺乏完整及持续性，等等。
为此，国家妇产疾病临床医学研究中心在2019年8月，由中国工程院院士、同济医院妇产科学系主任马丁教授牵头，联合国内多家TOP妇科肿瘤医院以及相关技术支持单位，启动“女娲”项目。
高庆蕾教授介绍，女娲平台将来自多中心的妇科肿瘤患者纳入管理，并整合患者的住院和门诊临床数据、基因组数据、长期随访数据(如LinkDoc呼叫中心)等多源数据，通过无缝对接系统、光学识别和脱敏技术高效采集数据，利用自然语言处理、AI技术进行数据的提取、结构化及分析。多源数据保证数据横向宽度，长期随访保证数据纵向深度，同时平台严格的质量控制体系保证了数据质量。
基于平台高质量数据，可以开展真实世界研究（RWS），产生基于中国患者人群的高质量的临床证据，指导临床实践。此外，患者在平台上能够接受到精准患者教育、医患互动沟通、随访管理、药事和康复支持等，让患者获益。
短短1年多时间，已有9家三级医院参与，近万名卵巢癌患者被纳入平台管理（卵巢癌是首个进入平台的妇科肿瘤），收集超过4万份住院电子病例数据。计划到2021年12月，将有19个省市30家三级医院将加入此平台。
图片来源：国家妇产临床研究中心
作为一个可以服务多目的、多项科研的多中心大数据平台，“女娲”相比其他国际著名数据库，也有些与众不同。对比侧重流行病学数据的SEER，以及提供了开展数据标准化工具和方法的OHDSI（它们在数据共享与结构化数据应用之间存在一定障碍），女娲平台更加“专一”；专注于“妇科肿瘤”，收集“多源数据”，提供“长期随访”，这些特点促成了女娲数据的“精致化”，所有的“深度数据”最终会拟合成患者完整的治疗“生命线”，为患者管理以及科学研究提供更多的便利。
高庆蕾教授同时提及，“女娲”希望解决5方面的问题：
（1）技术问题：解决海量医疗数据的采集、治理、质控、分析和应用等问题；
（2）数据安全：如何防止数据泄露、保护数据隐私及创建数据共享规范等；
（3）数据标准化：推进病历书写标准、创建数据治理标准等；
（4）平台运营管理：探索多中心合作模式、开展多中心研究等；
（5）平台产出：如何推进研究进展，高效、高质的产出科研成果等；
目前，在备受关注的数据安全方面，“女娲”已经过多个国家和国际组织的认证（包括我国公安部认证、国际HIPAA认证、国际ISO认证），同时平台数据存储在国家卫生数据中心，共同保障数据安全。
在2020年，基于“女娲”，专家已经在权威国际学术会议发表了4篇摘要和2份口头报告。未来基于女娲平台将产出更多高质量学术成果。
“随着越来越多医院加入女娲，平台数据也会越来越多，通过合作生成高质量数据，会有更多的临床研究在这个平台上开展，最终促进中国临床决策和临床护理的进步。”高庆蕾教授最后说。
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